Támogass idén adód 1%-val!
A civil kedvezményezett adószáma: 19249502-1-10
A civil kedvezményezett neve: Eger Lions Club
Rólunk
Fehér Bátor Barnabás és Fehér Táltos Tamás két szuper fiú, testvérek, akik rendkívüli kitartással, szorgalommal és Duchenne-féle (DMD) izomdisztrofiával, izomelhalással, azaz nehezítetten, normálisan működő izmok nélkül élnek.
Barni és Tálti családját a statisztika nem kímélte: a jelenleg is ritka betegségek közé sorolt DMD a helyzetükben 100 %-ban, azaz 2/2 arányban ad feladatot, aggodalmat.
A szülők erőn felül szervezik az átlagos hétköznapokat is, különböző – komoly összegeket jelentő – eszközökkel gondoskodnak a kortársi közösségben tartásukról, különórákról, gyógytornáról.
A betegségről
A Duchenne-féle izomelhalalás jelenleg nem szűrhető genetikai betegség. A tünetek kora gyermekkorban kezdődnek, általában 2-3 éves kor között, náluk 2 éves, illetve féléves korban született meg a diagnózis.
A betegség nem kizárólag a vázizmok működését befolyásolja, felelős az egyes belső szervek – szív, tüdő – mozgatását végző izmok leépüléséért is.
A fiúk most 15 és 17 évesek, tehát az idő sürget.
Az eddigi – tudományos eredményeket tekintve – terméketlen időszak után végre reménykeltő hírek érkeztek a lehetséges megoldásokról, azonban az EU-s és magyar engedélyek hiányában, a terápiákhoz kizárólag piaci keretek között lehet hozzájutni.
Amíg az USA-ban az érintettek tulajdonképpen válogathatnak az alap és erre épülő támogatott kezelések között, addig Európában, így Magyarországon is jelenleg a különböző típusú kezelések, illetve kísérletek ára az alábbi ijesztő összegekkel érhetők el: Elevidys 1 milliárd Ft/fő; Exonskipping 3-400 millió Ft/fő évente, Agamree 3 millió Ft/fő havonta, Duvyzat 250 millió Ft/fő évente.
Esetükben 2 fővel számolva.
Így segíthetsz
Egyszeri vagy rendszeres adománnyal:
Bátor Táltos Alapítvány
Raiffeisen BankBelföldről: 12033007 01984893 00100003
Külföldről: IBAN: HU96 12033007 01984893 00100003
SWIFT (BIC): UBRTHUHB
Revolut számlaszámunk:
IBAN: LT85 3250 0025 9380 1819
SWIFT(BIC): REVOLT21
A segítségnyújtás más módjai
Meg tudod osztani az elérhetőségeinket? Tudsz szervezni egy jótékonysági adománygyűjtést? Esetleg ismersz valakit a médiában, akin keresztül nagyobb nyilvánossághoz jutunk el?
Bármilyen módon való segítségnyújtásodért hálásak vagyunk!
Ha valamilyen ötleted van és kapcsolatba lépnél velünk, írj e-mailt a batortaltos@gmail.com-ra!
Angyalosház - Adományszállás
Egerszalók egyik legbájosabb szálláshelye 2025-től adományszállásként üzemel. Hogy mit jelent ez?
Ha itt töltöd pihenésedet azzal Barni és Tálti gyógyulását segíted, hiszen a szállás árának fele automatikusan a Bátor Tálto Alapítvány számlájára kerül.
Ismerd meg a szállást itt:
Ismerj meg minket!
Keresd fel blogunkat, ahol nem csak a betegségről, a küzdelemről, de a család mindennapjainak szép pillanatairól is olvashatsz.
