A képen négy gyerek látható. Unokatestvérek.
-Barni volt az első,
-14 hónap múlva Levi,
-9 hónapra rá Tálti.
-majd 3 évre Léni.
Honnan is lenne növekedés, ha az izmok építéséhez nincs fehérje? A csont növekedhet, de nincs rugalmas izomrost, ami a csont növését követni tudja. A Duchenne-es fiúk legtöbbje átesik Achilles-ín műtéten, illetve a combtőnél lévő ín műtéten. Konkrétan, átvágják. Aztán jöhet a maratoni, több órás gerincműtét. Csavarodik a csont, torzul a gerinc. Az izomsorvadás lassítása az egyetlen terápia ma Magyarországon. Konkrétan időhúzás…
Aki időt nyer, életet nyer…a kutatók, tudósok kapják ezt az időt. Mi 14 éve várjuk a hírt, lassítjuk a romlást. Barni és Tálti nem lesz versenyúszó, de egészséges, boldog, két lábon járó felnőtt még lehet…van már remény, van már valami.
Drukkoljatok, szurkoljatok, segítsetek!
Ha kíváncsi vagy, hogy kik is vagyunk mi, kattints a Hello világ! című bejegyzésünkre, melyben bemutatkozunk.
