Sziasztok! Táltos vagyok. Szeretném nektek bemutatni az engem és a testvéremet, Barnit támogató alapítványt. Olvassátok el a közleményüket!
Bátor Táltos Alapítvány Egerszalók, Sáfrány út 12. Adószám:19392095-1-10
batortaltos@gmail.com
Az alapítvány fő célja: Fehér Bátor Barnabás és Fehér Táltos Tamás gyógykezelése és rehabilitációja.
A testvérek Duchenne–féle izomsorvadással élnek. Ez a muszkuláris izomdisztrófia, annak következtében alakul ki, hogy az izomrost épüléséhez szükséges fehérje nem termelődik a szervezetükben. Ez egy gén hiba. Esetükben, a disztrofin gén egyetlen egy, kis építő eleme, a 43-as exon hiányzik. Hibás a kód, nincs eredmény. A DMD-ről általánosságban elmondható, hogy 3- 5 éves kor körül derül ki, 10 évesen elveszíthetik a járóképességüket, majd a szívizom is meggyengül, ami nem Ígér hosszú életet.
Barni és Tálti családja nagyon fegyelmezetten és következetesen alkalmazta a folyamat lassítására irányuló terápiákat. A reményüket nem feladva, bíztak a megoldásban. A tudomány most már képes a génterápiára, a kutatási eredmények sikeresnek voltak, így megjelent a gyógyterápia is, ami segítségével a sejtekbe mikrodisztrofint juttatva, az képes a fehérje termelésre, így az izomzat is képes az épülésre.
Barni és Tálti mindketten mobilisak jelenleg, hosszabb séták megtételéhez használnak csak segédeszközt. Az iskola épületében önállóan mozognak lift segítségével, és gurulós iskolatáskájukkal viszik a taneszközeiket.
Két vidám srác, szorgalmasan tanulnak, szeretik a kalandokat, utazásokat. Remekül boldogulnak az angol nyelvvel a világban.
A család azért hozta létre az alapítványt, mert a gyógykezelés Magyarországon nem támogatott terápia. Saját erőből kell megteremteni. Ez ma, több százmilliós összeg, forintban számolva.
Szükséges adományok elfogadása, a közösségi segítőszándék beemelése….
Az adományokról az alapítvány igazolást állít ki minden esetben. A vállalkozásoknál ez adókedvezményt is jelenthet. Ez esetben a vállalkozás saját könyvelésével kell egyeztetni.
Amennyiben lehetősége van arra, hogy ezt a nagyszerű célt támogassa, akár magánemberként, akár vállalkozásként az alábbi számlaszámon megteheti:
Magyarországi számláról: 12033007-01984893-00100003
Külföldi bankból:
IBAN: HU96-12033007-01984893-0010000