Melyik ujjunkat harapjuk meg?
Magyarországon nincs Duchenne központ. Vannak lelkiismeretes gyerekgyógyászok, (akik neurológusok, kardiológusok, szemészek, fogorvosok, endokrinológusok is). Ő kvázi önszorgalomból kezelik a Duchenne-s gyerekeket. A szülők, a közösségi média nyújtotta lehetőségekkel, tartják a kapcsolatot egymással. Például egy ilyen csoportból derül az is ki, hogy egyes országokban mi a protokoll, milyen kezelések állnak a rendelkezésre. Hát, az itthoni lehetőségek, szinte semmiféle megoldást nem jelentenek, a lassítás, mozgásszervi torzulások műtéti korrekciója, ami elérhető. Azok a gyerekek, akik bármiféle kezelést kaptak, vagy bárminemű kisérletben vesznek részt, azt a szülők intézik és finanszírozzák. Ennyi röviden a nem túl biztató helyzet.
Egy kis történet, hogy milyen döccenők és akadályok vannak Barni és Tálti és a szülők előtt. Mindketőjüknek szükséges fogszabályozás. Barni gyorsan és szépen haladt, az is elmondható, hogy sikerrel befejeződött. Tálti esete viszont elgondolkodtató.
A Calcort nevű szteroidot kapják a magyar Duchenne-s gyerekek a lassítás miatt. Ez a szer csontritkulást és szemnyomás növekedést okoz mellékhatásban. A csontritkulásra a következő javasolt:
„Az Aclasta zoledronsav hatóanyagot tartalmaz. A biszfoszfonátoknak nevezett gyógyszerek csoportjába tartozik, és változó kor utáni nők, illetve felnőtt férfiak csontritkulásának, vagy a szteroid-kezelés okozta csontritkulás és a csontok Paget-kórjának kezelésére használják felnőtteknél…Az Aclasta 18 éves kor alatt senkinek nem javasolt. Az Aclasta alkalmazását gyermekeken és serdülőkön nem vizsgálták.”
Ez az idézett szöveg a betegtájékoztatón található. Nincs vizsgálva 18 év alattiaknál… viszont ez a javaslat… Mit tehet a szülő? Hogy döntsön? Mit mérlegeljen? Nyilván egy gerinctörés, csigolya összeroppanás ijesztőbb, mint a kusza fogsor. Viszont, ez egy megtapasztalás, hogy a fogszabályozásra hatással lehet. Barnabás fogszabályozása befejeződött, a hatóanyag beadása előtt. Táltos benne volt a folyamatban. Lelassult, inkább megállt. Ennek következményeként 2024 szeptemberében Tálti a SOTE fogszabályozás ambulanciáján járt. Ott érdekes dolgokra derült fény. Az alsó fogsorban 4 fog is van, ami az íny alatt maradt és már nem valószínű, hogy kinőhet. Az alsó álkapocs csontja nagyon vékony (ez is a csontritkulásra adott szer suttogásban közölt mellékhatása), tehát a fogak kiműtése kockázatos. A felső fogsor mozdulatlansága pedig a fogszabályozást végző orvos kreativitásán múlik. Eddig is bevetett mindent, most a SOTE konzultáció után folytatódik a végtelen türelemmel végzett és viselt folyamat. Alapvetően nem a szépségre, a tökéletes fogsorra, hanem a rágás, a beszéd, a nyelés helyességére törekvés a cél.
Sok sorstárs szülő áll ez előtt a csontritkulás kezelés előtt, elsősorban nekik íródtak e sorok. Van egy szteroid, amire lassan 9 hónapja vár ez a közösség. Engedélyezés alatt áll. Ez az új szer nem okoz ilyen drasztikus csontritkulást, nagyon várjuk, hogy zöld utat kapjon Magyarországon.
Ugye, hogy hajrá?!
