Ez esetben sokadjára. A kilencedik első nap az iskolában. 🙃 Lesz is még, Barninak 3, Táltinak 5, 2030-ra vége.
Bármely ritka betegséggel élő családnak minden tanév egy újabb próbatétel. A változásokhoz való alkalmazkodás, komoly erőfeszítéseket igényel. Sok családban ilyenkor dől el, melyik szülő marad, hogy a gyereket segítse, és melyik megy dolgozni.
Bátor Táltosék háza táján a következő a helyzet. A reggeli felkészítő: anya, a reggeli transzport: apa. Anya délelőtt tud dolgozni, intézkedni, ebédet főzni. (A fiúk nem ebédelnek az iskolában, ennek két oka van. Egyrészt a táplálék összetétele, másrészt, hogy a tálcát a tányérokkal nem tudják megemelni. Bele sem gondolunk, hogy ez is lehet nehézség. Igen, eléjük le kell tenni az ételt, meg kell tölteni kancsóból a poharaikat. Ez nem megoldott egy menzán.)
Az iskolai „begyűjtés” anya dolga. A két gyerkőc iskolája 11 km-re van egymástól még ebben a tanévben. Az órarendek nagyon különböznek, így alaposan át kell gondolni az időpontokat, útvonalakat. Bármennyire furcsa, kihívás a javából.
Az otthoni ebéd is több felvonásból áll. Délután még vannak különböző programok, angol, felvételi felkészítő csak Táltinak, gyógytorna mindkettőjüknek.
Az este hamar véget ér. Szükséges is a pihenés, nehezített pályán ugyan azt a teljesítményt adni.
Az idei tanév első akadálya, hogy nekik ne kelljen a telefont leadni. Ez nem nagy dolog, (az intézmények vezetése eddig minden nehézséghez teljes mértékben adta a segítséget) csak egy újabb kör, feladat, elintézendő. Legyen náluk, ha segítséget kell kérnie, jelezni a szülőknek, ha az órarendtől eltér az aznapi időbeosztás. Biztos sikerül.
Barni és Tálti számára, hogy az életük olyan legyen, mit másé, a tudomány megalkotta a génterápiát, ami emberi aggyal felfoghatatlan összeget jelent. A Bátor Táltos Alapítvány elsődleges célja, hogy minél többen megismerjék a fiúk életét, és támogathassák a gyógyulásukat.
Bátor Táltos Alapítvány
🏦Raiffeisen Bank
Belföldről: 12033007 01984893 00100003
Külföldről: IBAN: HU96 12033007 01984893 00100003
SWIFT (BIC): UBRTHUHB
