Világnap
Szeptember 7. Duchenne világnap A sok világnap között megbújik egy, ami fel sem tűnne, ha épp nem érintett az illető valamilyen módon. A DMD-t először egy francia ideggyógyász, Guillaume Benjamin Amand Duchenne írta le az 1860-as években. Tünetei kora gyermekkorban kezdődnek, általában 2-3 éves kor között. A betegség elsősorban fiúkat érint, azonban ritkán lányokban is […]
Nyári táborok…
A Duchenne-es közösség nem áll jól ebből a szempontból (sem). Van lehetőség egy „rehab” táborra, amit a „Budaiban” szerveznek. Ez egy kórház, kórteremben elszállásolt családokkal. A fiúk családja egyszer vett részt ilyenen. A következő évben, Barni 4 éves volt és a kórház kapuját meglátva, elkezdett visítva zokogni, hogy ide ő be nem megy. Hiába a […]
Hogy derült ki?
Van egy tisztázni való tény az elején. Szűrhető, nem szűrhető a Duchenne? Ha tudjuk, mit kell keresni akkor igen…de ezt elsőre nem tudjuk. A kromoszóma vizsgálatok, nem használhatók ebben az esetben, azok másra valók. Ha valakinek barna, vagy zöld a szeme, az is szűrhető, de semmi előny, hátrány nem származik abból. Az ember „géntérképe” végtelen […]
Jótékonysági jóga
Most nem arról szól a bejegyzés , hogy a jógának milyen jótékony hatásai vannak, bár az is remek téma. 🙂 A test, a szellem, és a lélek nagyszerű mesterhármas, ezek egyensúlyban tartása, a minőségi élet szempontjából, elengedhetetlen. Barni és Tálti az életükben sok fizikális, testi segítséget igényel. Megemelni, felemelni, ölbe venni, a hátra felemelni, táskájukat, […]
Legoland Németország
Amikor egy család, Duchenne-es csaladdá válik az nem ugyanaz, mint amikor szembesül a diagnózis kegyetlenségével. Az a pillanat ugyanis a megsemmisülésé. Teljes padló. Teljes kétségbeesés, átsírt éjszakák egészen addig, amíg a szülők kimondják, eldöntik, hogy egy dolgot biztosan tudnak teljesíteni, és az a boldog gyerekkor. Innen indul az építkezés. Szép lassan kiderül, hogy mindent lehet, […]
Jogszabályi háttér az adományokhoz
A nonprofit.hu oldalról letöltött link a cégektől érkező adományokra vonatkoztatva ad útmutatást. Aki cégként szeretne adományozni, vegye fel alapítványunkkal a kapcsolatot. Email: batortaltos@batortaltos vagy a +3630516212 telefonszámon. https://www.nonprofit.hu/tudastar/Miert-fontos-igazolast-kiallitania-a-szervezetnek-az-adomanyrol-amennyiben-azt-nem-maganszemely-adomanyozotol-kapta Itt pedig az általános jogszabály olvasható a linken megjelölt oldalról. https://eke2015.hu/adomanyozasi-kisokos/