Fogszabályozás
Melyik ujjunkat harapjuk meg? Magyarországon nincs Duchenne központ. Vannak lelkiismeretes gyerekgyógyászok, (akik neurológusok, kardiológusok, szemészek, fogorvosok, endokrinológusok is). Ő kvázi önszorgalomból kezelik a Duchenne-s gyerekeket. A szülők, a közösségi média nyújtotta lehetőségekkel, tartják a kapcsolatot egymással. Például egy ilyen csoportból derül az is ki, hogy egyes országokban mi a protokoll, milyen kezelések állnak a rendelkezésre. […]
Világnap
Szeptember 7. Duchenne világnap A sok világnap között megbújik egy, ami fel sem tűnne, ha épp nem érintett az illető valamilyen módon. A DMD-t először egy francia ideggyógyász, Guillaume Benjamin Amand Duchenne írta le az 1860-as években. Tünetei kora gyermekkorban kezdődnek, általában 2-3 éves kor között. A betegség elsősorban fiúkat érint, azonban ritkán lányokban is […]
Hogy derült ki?
Van egy tisztázni való tény az elején. Szűrhető, nem szűrhető a Duchenne? Ha tudjuk, mit kell keresni akkor igen…de ezt elsőre nem tudjuk. A kromoszóma vizsgálatok, nem használhatók ebben az esetben, azok másra valók. Ha valakinek barna, vagy zöld a szeme, az is szűrhető, de semmi előny, hátrány nem származik abból. Az ember „géntérképe” végtelen […]
Jótékonysági jóga
Most nem arról szól a bejegyzés , hogy a jógának milyen jótékony hatásai vannak, bár az is remek téma. 🙂 A test, a szellem, és a lélek nagyszerű mesterhármas, ezek egyensúlyban tartása, a minőségi élet szempontjából, elengedhetetlen. Barni és Tálti az életükben sok fizikális, testi segítséget igényel. Megemelni, felemelni, ölbe venni, a hátra felemelni, táskájukat, […]
Jogszabályi háttér az adományokhoz
A nonprofit.hu oldalról letöltött link a cégektől érkező adományokra vonatkoztatva ad útmutatást. Aki cégként szeretne adományozni, vegye fel alapítványunkkal a kapcsolatot. Email: batortaltos@batortaltos vagy a +3630516212 telefonszámon. https://www.nonprofit.hu/tudastar/Miert-fontos-igazolast-kiallitania-a-szervezetnek-az-adomanyrol-amennyiben-azt-nem-maganszemely-adomanyozotol-kapta Itt pedig az általános jogszabály olvasható a linken megjelölt oldalról. https://eke2015.hu/adomanyozasi-kisokos/
A híres Duchenne-es vádlik
A Duchenne-es családok számára a rövid nadrágos időszak lélekrázatós. Képzeld el, hogy kint vagy a gyerekeddel a játszótéren és többen megdicsérik a vádliját. Megkérdezik, hogy mit sportol? Te pedig ott állsz, és tudod, hogy a szép vádli a Duchenne-féle izomsorvadás egyik jellemzője. Tudod, hogy a gyereked nem sportol, hanem gyógytornára jár, naponta nyújtod az izmait, […]
Klinika túra
A Duchenne-féle izomsorvadás jelenleg nem gyógyítható, de lassítható. Ezért nagyon fontos, hogy a fiúk rendszere állapotvizsgálata, állapotkövetése folyamatos legyen.
Mitől picik a Duchenne féle izomsorvadással született fiúk?
A képen négy gyerek látható. Unokatestvérek. -Barni volt az első, -14 hónap múlva Levi, -9 hónapra rá Tálti. -majd 3 évre Léni. A különbség jól látható. Honnan is lenne növekedés, ha az izmok építéséhez nincs fehérje? A csont növekedhet, de nincs rugalmas izomrost, ami a csont növését követni tudja. A Duchenne-es fiúk legtöbbje átesik Achilles-ín […]
Egy nap Füreden
Hát, elindultunk… Sok-sok egy napunk lesz még akár Füreden, akár máshol a világban, mert az orvostudomány elénk tett végre valamit, és számos kísérlet is folyik, hogy jobb lehessen a világon a Duchenn-es srácoknak. Mindent, amit eddig tanultam, tapasztaltam azt átadom a kétségbeesett szülőknek, és azt is megmutatom, hogyan kell küzdeni, menni, nem feladni, sírni befelé […]