Fogszabályozás
Melyik ujjunkat harapjuk meg? Magyarországon nincs Duchenne központ. Vannak lelkiismeretes gyerekgyógyászok, (akik neurológusok, kardiológusok, szemészek, fogorvosok, endokrinológusok is). Ő kvázi önszorgalomból kezelik a Duchenne-s gyerekeket. A szülők, a közösségi média nyújtotta lehetőségekkel, tartják a kapcsolatot egymással. Például egy ilyen csoportból derül az is ki, hogy egyes országokban mi a protokoll, milyen kezelések állnak a rendelkezésre. […]
Világnap
Szeptember 7. Duchenne világnap A sok világnap között megbújik egy, ami fel sem tűnne, ha épp nem érintett az illető valamilyen módon. A DMD-t először egy francia ideggyógyász, Guillaume Benjamin Amand Duchenne írta le az 1860-as években. Tünetei kora gyermekkorban kezdődnek, általában 2-3 éves kor között. A betegség elsősorban fiúkat érint, azonban ritkán lányokban is […]
Nyári táborok…
A Duchenne-es közösség nem áll jól ebből a szempontból (sem). Van lehetőség egy „rehab” táborra, amit a „Budaiban” szerveznek. Ez egy kórház, kórteremben elszállásolt családokkal. A fiúk családja egyszer vett részt ilyenen. A következő évben, Barni 4 éves volt és a kórház kapuját meglátva, elkezdett visítva zokogni, hogy ide ő be nem megy. Hiába a […]
Jogszabályi háttér az adományokhoz
A nonprofit.hu oldalról letöltött link a cégektől érkező adományokra vonatkoztatva ad útmutatást. Aki cégként szeretne adományozni, vegye fel alapítványunkkal a kapcsolatot. Email: batortaltos@batortaltos vagy a +3630516212 telefonszámon. https://www.nonprofit.hu/tudastar/Miert-fontos-igazolast-kiallitania-a-szervezetnek-az-adomanyrol-amennyiben-azt-nem-maganszemely-adomanyozotol-kapta Itt pedig az általános jogszabály olvasható a linken megjelölt oldalról. https://eke2015.hu/adomanyozasi-kisokos/
Klinika túra
A Duchenne-féle izomsorvadás jelenleg nem gyógyítható, de lassítható. Ezért nagyon fontos, hogy a fiúk rendszere állapotvizsgálata, állapotkövetése folyamatos legyen.