Világnap
Szeptember 7. Duchenne világnap A sok világnap között megbújik egy, ami fel sem tűnne, ha épp nem érintett az illető valamilyen módon. A DMD-t először egy francia ideggyógyász, Guillaume Benjamin Amand Duchenne írta le az 1860-as években. Tünetei kora gyermekkorban kezdődnek, általában 2-3 éves kor között. A betegség elsősorban fiúkat érint, azonban ritkán lányokban is […]
Mitől picik a Duchenne féle izomsorvadással született fiúk?
A képen négy gyerek látható. Unokatestvérek. -Barni volt az első, -14 hónap múlva Levi, -9 hónapra rá Tálti. -majd 3 évre Léni. A különbség jól látható. Honnan is lenne növekedés, ha az izmok építéséhez nincs fehérje? A csont növekedhet, de nincs rugalmas izomrost, ami a csont növését követni tudja. A Duchenne-es fiúk legtöbbje átesik Achilles-ín […]
Egy nap Füreden
Hát, elindultunk… Sok-sok egy napunk lesz még akár Füreden, akár máshol a világban, mert az orvostudomány elénk tett végre valamit, és számos kísérlet is folyik, hogy jobb lehessen a világon a Duchenn-es srácoknak. Mindent, amit eddig tanultam, tapasztaltam azt átadom a kétségbeesett szülőknek, és azt is megmutatom, hogyan kell küzdeni, menni, nem feladni, sírni befelé […]